Посмертное донорство в Казахстане: эксперты требуют изменить закон

Ежегодно почти 300 казахстанцев умирает, так и не дождавшись пересадки органов. Спасением для них могло бы стать посмертное донорство, однако пока на такой шаг готовы лишь немногие. Из тех, кто уже выразил свое волеизлияние, согласие дали менее 10 %. Чаще всего это связано с недоверием, стереотипами и низким уровнем информированности. Тормозит развитие посмертного донорства в стране и несовершенный закон, говорят эксперты. Как изменить ситуацию и почему эта проблема становится все актуальнее, разбирался корреспондент Baq.kz.

По официальным данным, в пересадке органов в Казахстане нуждается 4 384 человека. Именно столько граждан зарегистрировано в листе ожидания. Большей части из них требуется трансплантация почки. Это свыше 90 % пациентов. Печень ждут более чем 200 больных. Легкие - 27, а сердце – 149 соотечественников. В прошлом году по причине смерти из этого списка выбыло 335 жителей республики. В их числе - десятки детей.

По данным республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг, за 12 лет в Казахстане провели свыше 3200 пересадок. В основном от живых доноров.

К слову, на изъятие органов после смерти в стране согласны лишь чуть менее 11 тысяч соотечественников. Именно столько граждан официально подтвердило готовность на портале eGov.kz. И это лишь около 8 % от общего числа уже выразивших свое волеизлияние. 112 тысяч казахстанцев оформили отказ от посмертного донорства. Все это говорит о низком уровне информированности и сохраняющемся недоверии к системе. Этот факт признают и в центре по координации трансплантации и высокотехнологических медицинских услуг.

"В обществе по-прежнему сильны мифы о донорстве: страх изъятия органов без согласия семьи, сомнения в прозрачности распределения органов и религиозные стереотипы", - отмечают в центре.

Казахстанцы, которые ждут пересадки почки, вынуждены получать процедуры гемодиализа. Их жизни буквально зависят от аппарата. Очищение крови им необходимо проводить в среднем трижды в неделю, а сам процесс занимает несколько часов. Одному пациенту, по расчетам Минздрава, в течение года потребуется более 140 сеансов. Общая стоимость таких процедур превышает 5 миллионов тенге. Гемодиализ получают около 11 тысяч граждан с хронической болезнью почек. Ежегодно на эти процедуры выделяют почти 46 миллиардов тенге.

О мучениях в ожидании пересадки органа знает не понаслышке председатель Ассоциации гемодиализных больных Айжан Кударова. На протяжении 7 лет женщина получала гемодиализ, пока ей не пересадили почку от посмертного донора.

"На гемодиализе - жизнь не полноценная. Через день я ездила на процедуру. Ты живёшь от сеанса до сеанса. То есть тебе сделали диализ, на следующий день ты отходишь от этой тяжёлой процедуры. А на следующий день у тебя опять диализ. Это очень тяжёлая процедура, кто получает, тот знает. Ты не живешь, а существуешь, это такие боли. На своем диализном пути, так скажем, я пережила три клинических смерти. Постоянные переживания и сомнения, проснусь ли я завтра утром?", - вспоминает глава Ассоциации.

После трансплантации качество жизни кардинально изменилось продолжает Айжан Кударова. Больше не нужно посещать мучительные для организма процедуры гемодиализа. Улучшилось не только физическое, но и психологическое состояние. В лист ожидания ее включили в 2020 году. Попасть же в этот список не так просто.

"Что такое лист ожидания? Многие пациенты путают, говорят, что надо встать в очередь, на самом деле, это заблуждение. Потому что нет никакой очередности. Человека сегодня зарегистрировали в листе ожидания, и ему могут сразу сделать пересадку, а может пациент 10 лет в этом листе ожидания стоять, но не факт, что сделают пересадку, то есть это все выбирает специальная компьютерная программа. По анализам и другим параметрам. И когда, например, выявляется какой-то кадавр, специалисты обращаются к этой программе, и система сама выявляет несколько претендентов. И потом отбирает того, кто ближе по биологическим и другим данным. И ему пересаживают", - поясняет эксперт.

Решение о включении больного в лист ожидания принимает мультидисциплинарная группа. При этом порой сами пациенты не осведомлены о том, как это можно сделать. Они вынуждены самостоятельно обращаться к трансплантологам.

"Многие диализные центры, это горькая правда, просто не занимаются этим вопросом. Пациентам приходится самим искать информацию, заниматься этим. (…) В целом у нас в Казахстане ситуация плачевная. Есть центры трансплантации с хорошим оснащением по последним технологиям, с грамотными врачами-трансплантологами, которые могут проводить операции любого уровня сложности, но у нас не хватает доноров. В основном от родственников пересаживают органы, но, к сожалению, не всегда подходят доноры. Основная часть, можно сказать, 90% - это донорство от родственников. Это чревато тем, что человек в будущем, который подарил свою почку родственнику, все равно, я считаю, по физическим данным, становится неполноценным. Из-за этого хотелось бы, конечно, чтобы было наоборот: 90% трансплантации от посмертных доноров и только 10% от родственников", - говорит Айжан Кударова.

Чтобы изменить ситуацию, необходимо проводить масштабную агитационную работу среди населения, считает эксперт. Для этого нужно привлекать лидеров мнений, которые могли бы помочь развеять мифы и устоявшиеся стереотипы. Людям следует объяснять, как посмертное донорство может спасти сотни жизней.

"Есть очень много мифов, например, если сейчас мы дадим согласие, то, когда, попадет человек в реанимацию, в стационар, то врачи убьют его, чтобы быстро получить органы. Я сама пережила трансплантацию от посмертного донора. В реанимации создается комиссия из нескольких человек. После опроса, если родственники соглашаются, после этого только начинается процесс, в котором участвует главврач больницы, реаниматологи, анестезиологи, трансплантологи, психологи, менеджеры, сопровождают полицейские и т.д. Я бы отрицала тот факт, что идет какая-то купля-продажа или какое-то обеспечение черного рынка. В процессе участвует около 100 сотрудников разных уровней", - говорит Айжан Кударова.

Помимо агитационной работы, для развития посмертного донорства важно на государственном уровне поддерживать родственников посмертных доноров. Как это делается, например, в Европе, уверена эксперт. Кроме того, нужно пересмотреть и доработать закон.

"В законе нет четкой формулировки. Даже если при жизни человек официально зарегистрировал согласие стать донором после смерти, врачи все равно потом спрашивают разрешение у родственников. А в Беларуси человек, покидая этот мир, автоматически становится посмертным донором.  Поэтому если бы у нас проводилась хорошая агитационная работа и был четкий закон, думаю, любой гражданин не отказался бы от милосердного акта", - резюмировала эксперт.

5 лет назад в кодекс "О здоровье народа и системе здравоохранения" внесли ряд поправок, качающихся трансплантации. Если ранее в стране действовала презумпция согласия и органы после смерти, в случае соответствия, могли просто изъять, то теперь все иначе. Человек должен дать разрешение на посмертное донорство при жизни. Если он этого не сделает, врачи обратятся к родственникам.

К слову, по словам врачей, в основном близкие умершего отказываются от такого шага. Чаще всего из-за религиозных убеждений. Поэтому после последних законодательных изменений количество трансплантаций от посмертных доноров в Казахстане сократилось в десятки раз. На этот факт обращает внимание и депутат мажилиса Асхат Аймагамбетов.

"Если вы посмотрите статистику, у нас количество трансплантаций очень низкое. После принятия, несколько лет назад дополнительных норм, число сильно уменьшилось. Поэтому проблему надо решать. Это очень большая проблема. Я несколько раз высказывался, увидел комментарии очень негативные и эмоциональные. Я отдаю себе отчет в том, что эта тема на самом деле вызывает определенные эмоции, потому что рисков много. Рисков много и фобий тоже много. Можно просто голову в песок, и говорить о том, что это, условно, антигуманно, что это противоречит канонам религии, это противоречит еще чему-то. Но проблему надо решать, потому что, наверное, у многих из нас есть знакомые, сограждане, которые испытывают проблему, которых можно было бы спасти", - отмечает представитель депутатского корпуса.

При этом решать проблему нужно, в первую очередь, с помощью разъяснительной работы. Необходимо развивать и формировать культуру, говорит Асхат Аймагамбетов.

"Надо рассказывать о таких случаях и примерах. Есть замечательный фильм "Семь жизней". Много других хороших фильмов. И не только фильмов, а реальных историй, когда трансплантация органов помогает людям выжить. Это спасает жизни. Но вопрос в том, как это сделать без рисков. Как это сделать с учетом норм этики, может быть, где-то даже религии. Потому что у нас очень много религиозных граждан. Поэтому нужен баланс. Необходимо работать над культурой. Нужно разъяснять. И это должно быть не нахрапом, не насильно. А все это должно быть постепенно. Но проблему надо решать. Сейчас многие вынуждены выезжать за рубеж, где эта проблема не является, скажем так, такой сложной, и она имеет решение. Поэтому здесь я думаю, что Минздрав имеет свою стратегию", - заключил парламентарий.

Ведущий трансплантолог Казахстана, профессор и академик Болатбек Баймаханов считает, что изменить ситуацию намного проще, чем мы думаем. 

"Необходимо просто перенимать опыт стран с похожим менталитетом. Нужно совершенствовать закон, сегодня он "сырой". Можно вводить систему преференций. Уже есть опыт зарубежных стран. Здесь много вариантов. (…) Трансплантация органов проводится в мире на протяжении 70 лет. Сегодня в Казахстане мы проводим гораздо более сложные операции. Это пересадка сразу с участием 2 пациентов. Речь о пересадке от родственников", - поделился ведущий трансплантолог Казахстана.

Тем временем, в Минздраве планируют совершенствовать нормативную базу и готовят комплексный план по развитию донорства на 2026-2030 годы. В республике хотят внедрить медицинскую информационную систему и учета доноров и реципиентов с элементами искусственного интеллекта. Рассматривается вопрос введения социальной поддержки семей доноров. В планах преобразовать Республиканский центр координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг в Национальный центр с филиалами в регионах.

"Эти шаги, в совокупности с комплексным планом по развитию донорства на 2026–2030 годы, должны обеспечить прозрачность процессов и укрепить доверие общества", - прокомментировали в самом Республиканском центре координации трансплантации и высокотехнологических медицинских услуг.

К сожалению, проблема посмертного донорства остается одной из самых острых и актуальных в Казахстане. Тысячи соотечественников ждут свой шанс на жизнь. Однако ежегодно несколько сотен умирают, так и не дождавшись пересадки.

Многие граждане не понимают, как работает система трансплантации, боятся "черного рынка" органов и опасаются злоупотреблений со стороны врачей. В обществе сохраняется низкий уровень доверия из-за распространившихся мифов. Врачи обязаны получать официальное подтверждение донора или его семьи. Весь этот процесс также занимает время и требует множество согласований. Порой, даже при наличии медицинских показаний, истекает допустимые для пересадки сроки.

Несмотря на высокий уровень медицинских технологий и квалификацию специалистов, развитие трансплантации все еще сдерживают законодательные ограничения, недостаток информированности и недоверие к системе. Чтобы изменить ситуацию, по словам экспертов, нужен комплексный подход. Необходимо начать с совершенствования законодательства. Следует развивать прозрачность цифровой системы учета доноров и реципиентов. Кроме того, потребуется масштабная просветительская работа среди населения. Только при сочетании четких правовых механизмов и за счет формирования культуры осознанного донорства, можно восстановить доверие казахстанцев. А главное, вернуть трансплантологии статус одной из самых важных и приоритетных сфер медицины, ведь на кону - человеческая жизнь.