
В Казахстане дети с редким заболеванием остались без жизненно важных лекарств
В Казахстане дети с редким заболеванием остались без жизненно важных лекарств. Помочь пациентам со спинальной мышечной атрофией может только дорогостоящий препарат. В Казахстане насчитывается около 200 малышей с таким диагнозом. Один спасительный укол стоит сотни тысяч долларов. Оплатить лечение близкие просто не в состоянии, а государство закупать лекарство не торопится, передает КТК.
Каждое утро Златы Оверчук начинается с процедур, без которых ее жизнь невозможна. Санация, массаж, ингаляция – это уже привычный распорядок для пятилетней девочки. О страшном недуге родители узнали, когда Злате было всего три месяца.
"У моей дочери спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, оно специфическое, редкое. Что происходит: в организме не вырабатывается белок, который необходим для движения и глотания, отвечает за движение рук, ног. Белок не вырабатывается в спинном мозге", - рассказывает мама Златы Надежда Яценко.
В мире существуют всего три лекарства от спинальной мышечной атрофии. Их стоимость варьируется от 125 тысяч долларов до двух миллионов. Эти препараты способны остановить болезнь, но цена слишком высока. Родители утверждают, помощи от государства фактически нет.
В прошлом году Минздрав одобрил разовый закуп дорогостоящего препарата для девяти детей из Алматы. Тендер должен был состояться в декабре, но спасительное лекарство маленькие пациенты так и не получили.
В Минздраве сейчас только планируют включить дорогостоящие препараты в протоколы лечения. Но точных сроков пока не называют. На сегодняшний день указанные лекарственные средства не зарегистрированы в Республике Казахстан. Прямые механизмы возмещения расходов за пролеченный случай указанными препаратами в условиях стационара отсутствуют. Критерии отбора пациентов с заболеванием СМА, подлежащих лечению данными препаратами, отсутствуют, а также имеется тенденция включения дорогостоящих препаратов в клинические протоколы лечения без финансовой поддержки.
По подсчетам чиновников, один курс лечения обойдется бюджету почти в 300 миллионов тенге. Родители надеются, что получат лекарство как можно скорее, ведь время играет не в их пользу.
- Токаев встретился с председателем ОБСЕ 14:31
- Пять человек стали жертвами стрельбы в австрийской школе 14:31
- Инвалиды без выбора: в Казахстане не хватает качественных протезов и специалистов 14:21
- Медсправка для водительских прав больше не нужна 14:16
- Как казахстанцы будут отдыхать в июле 2025 года 13:55
- Трагедия в Жамбылской области: военного подозревают в убийстве пасынка 13:40
- В Талдыкоргане раздавали семена для озеленения дворов и улиц 13:35
- Женщину, толкнувшую сожителя под колёса грузовика, осудили в Алматинской области 20.02.2024
- Казахстанец угрожал взорвать офис мобильного оператора 09.02.2024
- Мальчик скончался после обрезания в Кокшетау 02.02.2024
- Женщина и подросток едва не скончались после укола антибиотика в СКО 31.01.2024
- Старшеклассник с ножом напал на подростка в Усть-Каменогорске 31.01.2024
- Более 180 тысяч тенге заплатит жительница Тараза за оскорбление знакомой в соцсетях 31.01.2024
- Утечки газа произошли из-за землетрясений в Казахстане 31.01.2024
-
Президенту доложили об успехах и планах фонда "Самрук-Қазына" на 2025 год
14.05.2025
Токаев лично проводил Наследного принца Абу-Даби в аэропорту
12.05.2025
Президент и Наследный принц Абу-Даби посетили "Этноаул"
12.05.2025
Президент Казахстана и Наследный принц Абу-Даби посетили школу в Астане
12.05.2025
Токаев поприветствовал казахстанских военнослужащих на Красной площади
09.05.2025
Президент посетил посвящённый 80-й годовщине Великой Победы концерт в Москве
08.05.2025
Вучич заявил о заинтересованности в расширении партнёрства с Казахстаном
08.05.2025