Жизнь с диагнозом: о чем молчат мамы особенных детей

В Казахстане на учёте состоят свыше 200 тысяч человек с психическими заболеваниями. Среди них - почти 44 тысячи детей и подростков.

За сухими цифрами - судьбы семей, где каждый день становится испытанием. Родители особенных детей вынуждены бороться не только за здоровье и развитие ребёнка, но и за элементарное понимание со стороны общества. Непонимание, предвзятые взгляды и давление извне часто оказываются для них не менее тяжёлым грузом, чем сам диагноз.

В этом материале мы расскажем истории матерей, которые открыто говорят о своей боли и надежде, о том, как меняется жизнь семьи после постановки диагноза, и что значит воспитывать “особенного” ребёнка в Казахстане, передает BAQ.KZ.

Забота о психическом здоровье - это непрерывный процесс, который начинается ещё на этапе планирования семьи, продолжается во время беременности и первого года жизни ребёнка и остаётся важным на протяжении всей жизни. Но, к сожалению, общество не всегда готово поддержать тех, кто особенно в этом нуждается. Чаще всего внимание оказывается на стороне сильных, а не тех, кто слабее и уязвимее. Но что чувствуют сами родители детей с особыми потребностями? Как они живут под постоянным давлением и осуждением со стороны общества?

Страшно услышать слово “аутизм”

Блогер Перизат Каппарова признаётся: принять диагноз “расстройство аутистического спектра” у своего третьего ребёнка ей было очень трудно.

“Когда у двух детей развитие проходит нормально, даже в голову не приходит, что с третьим может быть проблема. Муж и его отец очень спокойные люди, поэтому, когда сын сидел в стороне и мало двигался, я решила: “Ну, значит, он такой же спокойный”. В год и восемь месяцев мы пошли к неврологу на плановый осмотр. Врач сказал, что речь задерживается, и направил нас в коррекционный центр”, - вспоминает Перизат.

Несмотря на рекомендации врача, поначалу она воспринимала состояние ребёнка как “нормальное”.

“Позже мы отдали его в обычный детский сад возле дома. На второй день мне позвонили воспитатели и сказали: “Заберите ребёнка, он ничего не понимает”. Тогда меня впервые пронзила мысль: “С моим ребёнком что-то не так”. С двух лет мы начали ходить в коррекционные центры. В Казахстане психиатр может официально поставить диагноз “аутизм” только с трёх лет. Но пока ждёшь, другие специалисты нутрициологи, остеопаты начинают говорить: “У вашего ребёнка признаки аутизма, вот пропейте эти лекарства”. Многие родители боятся идти к психиатру. Честно говоря, я тоже трижды записывалась и только недавно решилась. Было страшно услышать слово “аутизм”, - делится Перизат.

Теперь она советует другим родителям не откладывать визит к врачу:
“Чем раньше ребёнок попадёт к психиатру, тем больше шансов помочь ему вовремя”.

“По этому диагнозу можно оформить инвалидность и получать ежемесячное пособие. Работают и бесплатные центры реабилитации. Но там всегда очередь, потому что детей с особыми потребностями очень много. В коррекционных центрах лечат и детей с синдромом Дауна, и с ДЦП. При аутизме самое ценное - это время: чем раньше начать занятия, тем заметнее прогресс ребёнка. Мы не ходили в бесплатные центры, сейчас занимаемся в частных клиниках. Инвалидность пока официально не оформляла”, - рассказывает блогер.

Стыдно признаться, что в семье есть “особенный” ребёнок

По её словам, в частных клиниках стоимость коррекционных процедур для детей начинается от 150 тысяч тенге, а в более комплексных центрах может доходить до 250 тысяч.

“Это в среднем равняется месячной зарплате одного человека. Для семьи это очень серьёзная нагрузка. Аутизм - это диагноз на всю жизнь, однако при правильной поддержке ребёнок может освоить навыки самостоятельности: принимать пищу, одеваться, заботиться о себе. Посещение коррекционных центров - необходимость, без этого не будет прогресса. Но многие родители теряют драгоценное время, откладывая обращение за помощью. А ведь слова вроде: “Все дети разные, кто-то позже начинает говорить” лишь отнимают у ребёнка самое ценное – время”, - подчёркивает она.

По словам собеседницы, даже когда мать видит и чувствует, что с её ребёнком что-то не так, начать лечение сразу очень тяжело психологически. Ведь многие женщины оглядываются на мужа и его родных, на то, что скажет окружение. Сейчас блогер Перизат Каппарова часто поднимает эту тему и отмечает: большинство женщин, у которых ребёнок с особенностями, жалуются именно на давление со стороны семьи. Мужья, свекрови и родственники стыдятся признать: “в нашей семье есть особенный ребёнок”.

“Фразы вроде “заговорит со временем, он здоров, не таскай его по врачам, всё само пройдёт” крадут у ребёнка самое ценное - время. В таких случаях мать никого не должна слушать. Ведь в итоге именно ей скажут: “Ты плохо ухаживала за ребёнком, не дала ему должного внимания”, - подчёркивает Каппарова.

Шарлатаны обещают вылечить аутизм

Блогер подчёркивает: родители детей с особыми потребностями и так ежедневно сталкиваются с множеством трудностей, поэтому они не должны становиться объектом жалости, пренебрежения или, тем более, осуждения со стороны общества. Наоборот, им необходимы понимание, поддержка и уважение.

“Люди ведут себя так, будто от этих детей можно чем-то заразиться, сторонятся их. При встрече начинают пристально разглядывать. В цивилизованном обществе так не делают - ни взрослые, ни дети не должны пялиться на ребёнка с особенностями. А у нас, наоборот, немало тех, кто говорит: “Таких детей нужно прятать, изолировать”. Я считаю, лучше воздерживаться от лишних слов”, - говорит блогер.

По её словам, сегодня бытует стереотип, что детей с задержкой развития стало больше. На самом деле такие дети были всегда, просто благодаря развитию диагностики их стали чаще выявлять.

“В странах СНГ по Международной классификации болезней 10-го пересмотра аутизм считается исключительно детским диагнозом. После 18 лет ребёнку автоматически ставят другое заболевание. У нас родители ждут перехода на МКБ-11, потому что она позволяет, как и за рубежом, сохранить диагноз “аутизм” и после совершеннолетия”, - пояснила она.

Каппарова признаёт, что общество только учится быть инклюзивным. В частности, есть родители, которые пока не поддерживают идею совместного обучения детей с разными возможностями. Однако, по её словам, понимание и принятие с каждым годом становятся шире.

“Конечно, каждый родитель заботится о своём ребёнке. Они считают, что учителя или воспитатели уделяют детям с особенностями больше внимания. Тем не менее хочется верить, что общество становится гуманнее. Сейчас об этом диагнозе знают гораздо больше. Но вместе с этим появились шарлатаны, которые обещают “вылечить” аутизм - то, что на самом деле неизлечимо. Их приёмы стоят по 200-250 тысяч тенге. Разумеется, аутизм они не лечат. Чаще всего они параллельно советуют посещать коррекционные центры. А у детей, которые туда и так ходят, неизбежно появляются сдвиги. Вот поэтому я часто пишу в своём блоге, чтобы люди не попадались на такие уловки”, - подчеркнула мать особенного ребёнка.

Блогер признаётся, что по-настоящему поняла, что чувствуют родители особенных детей, какое давление на них оказывается и какой внутренний путь им приходится проходить, только когда сама оказалась в такой ситуации.

“Только тот, кто сам проходит через это, может понять, что значит слышать чужие слова и выносить чужие взгляды в адрес своего ребёнка. Остальных за непонимание винить не стоит. Пока этот диагноз воспринимается так же тяжело, как камень, упавший именно в твою семью”, - подытожила она.

Воспитание особенного ребёнка - личная трагедия матери

Сыну нашей следующей героини уже тридцать лет. У него тяжёлый диагноз - церебральный паралич. Для матери Аксауле Темировой, эти годы стали большим испытанием: ей пришлось пройти через сложный путь - от непринятия до смирения и внутреннего принятия. Она вспоминает, что это были годы непростых чувств, постоянного поиска сил и одновременно - безусловной любви к ребёнку.

“Конечно, когда родился малыш, я даже не думала о том, что у него может быть особенность. То, что у четвёртого ребёнка окажется такой недуг — даже во сне не могла представить. Сначала было очень трудно принять это. Слова людей, их суждения и разговоры в доме были особенно болезненны. Но со временем понимаешь: твой “особенный” ребёнок даже больше, чем здоровый, нуждается именно в тебе. Никто, кроме матери, не сможет так пожалеть и понять его”, — говорит она.

По словам Темировой, матери особенного ребёнка нужно иметь вдвое больше силы и терпения.

“Годы проходят, и всё это время ты должна быть сильной ради ребёнка. Трудно поверить, что тридцать лет пролетели так быстро. Ты словно привязана к дому, и порой приходится отказаться от каких-то своих мечтаний и целей как женщины, как личности. Конечно, ни одна мать не хочет, чтобы её ребёнок родился больным. Мы возили его в коррекционные центры столько, сколько позволяли возможности. Но сказать, что состояние сильно изменилось, я не могу. Иногда беру его с собой на праздники, к родственникам. Стараюсь не обращать внимания на любопытные взгляды и осуждающие реплики. Это боль, о которой мать не может рассказать никому, её трагедия, которую никто до конца не поймёт. Поэтому мы научились жить, не обижаясь ни на кого. Моему сыну сколько бы лет ни было, он остаётся беззащитным. А быть рядом с ним - моя главная обязанность", — делится Аксауле.

Роль матери в судьбе особенного ребёнка невозможно переоценить: на её плечи ложится огромная ответственность. Если для воспитания здорового ребёнка нужны силы, терпение и старание, чтобы он вырос добрым и порядочным человеком, то для особенного ребёнка мать должна приложить во много раз больше усилий. Ведь её цель гораздо сложнее - научить ребёнка простым, но жизненно важным вещам: заботиться о себе, питаться, одеваться, ориентироваться в повседневной жизни.

Это каждодневный труд, требующий огромного запаса терпения и душевных сил. Это отказ от собственных планов и мечтаний, постоянная привязанность к дому и осознание того, что рядом всегда будет тот, кто нуждается в тебе больше, чем кто-либо другой. Но вместе с этим - это и особый путь материнской любви, которая становится главной движущей силой для ребёнка. Каждый его маленький шаг вперёд, каждое новое умение превращаются в огромную победу, а радость от этих побед перекрывает все трудности.