Минздрав Казахстана рассказал о поддержке пациентов с редкими заболеваниями

Сегодня в мире отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day), призванный привлечь внимание к людям с орфанными диагнозами и поддержать их семьи, передает BAQ.KZ.

В Министерстве здравоохранения Казахстана подчеркнули, что этот день напоминает об общей ответственности государства, международных и пациентских организаций, специализированных фондов и общества в целом за жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями.

По данным ведомства, в Казахстане зарегистрировано порядка 73 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, из них почти 14 тысяч — дети.

«Сегодня в стране последовательно выстраивается комплексная система медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями — от раннего выявления и точной диагностики до специализированного лечения и длительного наблюдения. Наша задача — чтобы человек не оставался один на один со своей болезнью, а получал системную и своевременную помощь на всех этапах», — отметили в Минздраве.

В министерстве сообщили, что впервые за многие годы была проведена актуализация Перечня орфанных заболеваний в соответствии с международными критериями — с учетом распространенности, тяжести и клинического течения болезней.

«Эта работа направлена не на сокращение поддержки, а на повышение прозрачности и эффективности системы, чтобы ресурсы распределялись справедливо и в интересах пациентов», — подчеркнули в ведомстве.

За последние годы существенно увеличилось финансирование лекарственного обеспечения. Если в 2019 году на эти цели было направлено 7,5 млрд тенге, то в 2025 году — уже 175,4 млрд тенге, что в 23 раза больше.

В Минздраве отметили, что около 60% расходов на лекарственное обеспечение орфанных пациентов покрывается за счет республиканского бюджета. Дополнительное финансирование осуществляется из республиканского и местных бюджетов, а также при участии Общественного фонда «Қазақстан Халқына».

При этом редкие заболевания составляют менее 3% от общего числа пациентов, однако формируют почти половину всех расходов амбулаторного лекарственного обеспечения.

«Это наглядно демонстрирует масштаб ответственности государства», — подчеркнули в министерстве.

Ведомство также внедряет трехэтапную систему оценки орфанных препаратов с обязательным анализом клинической эффективности, безопасности и фармако-экономической целесообразности.

«Для нас принципиально важно, чтобы пациенты получали лечение, эффективность и безопасность которого подтверждены научными данными. Это мировой стандарт и основа доказательной медицины», — заявили в Минздраве.

Особое внимание уделяется развитию медико-генетической службы. Расширяется доступ к современным молекулярно-генетическим исследованиям, внедряются элементы персонализированной медицины и формируется система долгосрочного наблюдения.

Кроме того, в 2025 году был запущен информационно-цифровой модуль «Орфанные заболевания», интегрированный с медицинскими информационными системами. Он позволит более точно оценивать потребности пациентов и оперативно принимать решения.

В министерстве заверили, что все решения принимаются с учетом мнения профессионального сообщества, международного опыта и чувствительности этих вопросов для семей пациентов.

«Государство и впредь будет последовательно укреплять систему поддержки людей с орфанными заболеваниями, руководствуясь принципами ответственности, открытости и справедливости», — заключили в Минздраве.