Без лифта, подгузников и реабилитации: как в Павлодаре нарушаются права людей с инвалидностью

В Павлодаре люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с проблемами, которые делают невозможной не только полноценную жизнь, но и базовую реабилитацию. Доступная городская среда, медицинская помощь и даже средства гигиены - всё это прописано в законах. Но на практике за каждый поручень, упаковку подгузников или ходунки приходится бороться. Корреспонднет BAQ.KZ собрал вопиющие факты, нарушения прав людей с инвалидностью в регионе.

Сейчас в Павлодарской области проживают около 30 тысяч человек с инвалидностью, из них почти 4 тысячи - дети. Больше 12 тысяч жителей области передвигаются на коляске, 4,4 тысячи человек получили инвалидность из-за проблем со зрением, 1167 - из-за проблем со слухом.

При этом только 43% социальных объектов в области признаны доступными для людей с инвалидностью.

Как не перевернуться на пандусе

 До сих пор павлодарцам с инвалидностью сложно свободно передвигаться по городу из-за высоких бордюров и отсутствия удобных пандусов и съездов.

- Перевозчики покупают новые низкопольные автобусы, но остановки и тротуары проектируются без учёта наших потребностей. На перекрёстке улиц Чокина и Сатпаева я не смогла даже сесть на автобус. Бордюр там такой, что автобус не может нормально опустить платформу, - рассказывает Елена Юрченко, которая много лет, сама будучи на коляске, защищает права инвалидов.

Диагноз не всегда понятен сразу: есть инвалиды по слуху, зрению, люди с ментальными проблемами. Не все об этом задумываются, поэтому кондуктор легко может перед всем автобусом обвинить мать ребенка-инвалида в обмане.

- У нас есть специальные транспортные карты, их невозможно получить без документов, подтверждающих инвалидность. Но кондукторы часто ведут себя некорректно: устраивают скандалы, требуют показать не только карту, но и все медицинские документы, - спрашивает Евгения Стельвага, директор фонда "Алтын Бата", где помогают детям с особыми потребностями и их семьям.

На автобусах и остановках проблемы доступной среды для павлодарцев не заканчиваются. В пятой поликлинике, к примеру, нет лифта. Здание неприспособленное, врачи принимают в помещениях бывшего общежития. Человек с инвалидностью не сможет даже добраться до кабинета флюорографии, куда нужно подниматься по лестнице. Превратиться в квест с препятствиями может и обычная прогулка по улице.

- Бордюры - это целая проблема, съездов нормальных нет, спуски крутые. Недавно гуляла возле кардиоцентра на набережной, ближе к речному вокзалу. Там появился сквер, качели, дорожки. Но ни одного заезда. Стоять рядом можно, а заехать - нет. Почему всё это принимают без участия инвалидов, непонятно, - говорит Елена Юрченко.

Доступной для инвалидов с натяжкой можно назвать Центральную набережную Павлодара. Но с крутых спусков между ярусами любая коляска просто улетит.

- Я часто гуляю по набережной, почти везде можно проехать на коляске. Раньше не было заезда на фудкорт, но после моего обращения к замакиму города он появился. Однако спуск, где недавно погибла женщина, действительно очень крутой. Я там не поднимаюсь, а спускаюсь медленно, и прошу, чтобы кто-то подстраховал. Еще момент: туалет на набережной оборудован неудобным пандусом - перила низкие, как будто для ребенка, - поделилась Елена Юрченко.

Жалуются общественники и на отношение в отдельных соцучреждениях. К примеру, в одном из павлодарских реабилитационных центров, ребенка в инвалидной коляске не пустили в здание. Путь преградила техничка, запретив проезжать и пачкать полы колесами. В итоге маме пришлось нести 14-летнюю дочь на руках.

Бассейны, ТРЦ и рельсы

Полтора года назад павлодарец Александр Цыбулькин из-за болезни оказался прикован к коляске. Несмотря на диагноз, он продолжает заниматься плаванием. Но попасть на тренировку - целое испытание.

- Я вернулся в Павлодар два года назад, сразу записался в бассейн "Шымыр". В здание попасть несложно, а подняться в бассейн - проблема. Хотя внутри установлены два подъемника - лифтовой и откидной на лестнице, их не ремонтируют, а второй - вообще краской закрасили, - рассказывает Александр.

За два года он дважды обращался в акимат. В ответ услышал про "сложности с тендером". Поэтому решил сам выйти на фирму, установившую подъемник: хотя срок гарантии вышел, подрядчик обещал все починить, если с ним свяжется руководство бассейна.

- Хочу расти в спорте, но возможности заявить о себе у меня нет. А ведь до болезни я занимался плаванием, возможно, сейчас мог бы попасть в сборную. Наш тренер со своей стороны делает всё, что может. Но, думаю, тут всё упирается в руководство бассейна и министерство спорта, - считает Александр.

Родился он в Павлодаре, но до болезни долго работал за пределами Казахстана. Поэтому сейчас парню особенно бросается в глаза разница между доступностью городской инфраструктуры здесь и в более крупных городах.

- Уклон пандуса не должен превышать 40°, но у нас есть пандусы с наклоном в 60-70°: туда и пешком-то подняться тяжело, не то что на коляске. Отдельная история - переход трамвайных путей, там даже офф-роуд коляска с трудом проходит, а я на своей могу проехать только с помощником, - говорит Александр.

Живет он на втором этаже в доме советской постройки. Сам спуститься не может - слишком старая модель подъемника. Чтобы Александру попасть на улицу, кто-то должен спуститься вниз и подняться на второй этаж на лифте. Дальше - снова непростой маршрут. Самостоятельно Александр может проехать по нескольким городским улицам. Свернёшь чуть в сторону - конец прогулке.

- У нас есть крупный ТРЦ, где все продумано и куда я без проблем могу заехать. А например, в "Артуре", даже попав внутрь, мне будет сложно там проехать. Или взять нашу поликлинику: лифта нет и такие крутые лестницы, что не только инвалиды, но и пенсионеры иногда не могут подняться, - говорит Александр.

Парень отмечает, что в силу возраста у него есть силы и желание бороться с системой, а многие просто сдаются и сидят в четырех стенах.

Барьеры в кабинетах чиновников

Проблемы не ограничиваются только безбарьерной средой. Остро стоит вопрос о назначении положенных средств ухода и реабилитации.

- Людям перестали выписывать даже самые элементарные средства ухода и реабилитации. Раньше врачи назначали всё, что положено: и подгузники, и поручни, и кресла. А уже МСЭ - медико-социальная экспертиза - решала, что действительно нужно человеку, а что нет. А теперь врачей начали штрафовать за "лишние назначения". В результате, опасаясь штрафов, они не выписывают почти ничего, даже если пациенту это жизненно необходимо, - возмущена Елена Юрченко, руководитель общественной организации "Сострадание".

То, что им положено по закону, павлодарцы выбивают с боем.

- Пришел мужчина, его брат - лежачий, после выписки стоит катетер. Но это временная мера. В ближайшее время ему понадобятся подгузники, потому что катетер не решает проблему полностью. А подгузники ему не выписали - только мочеприёмники. Почему нельзя оставить катетер? Подгузники нужны не только при недержании мочи, но и при недержании кала, катетер эту проблему не решит. Кроме того, пациенту не выдали поручни, которые жизненно необходимы в туалете и ванной, - приводит пример Елена Юрченко.

Непросто все и с реабилитацией. Недавно к Елене за помощью обратилась женщина, которая после операции не может ходить. Ради детей женщина твердо намерена встать на ноги, но ходунки ей не выдали.

- Ей положены и ходунки, и коляска. Но врачи говорят: "Если дадим ходунки, значит, у неё вторая группа инвалидности, а не первая. Научится ходить, тогда и получит ходунки". А как она научится без ходунков? Это ведь первое, что нужно для реабилитации. Тем более, есть разные виды ходунков - от самых простых до сложных с опорой, с корсетами, - объясняет общественница.

В санаторно-курортном лечении пациентке тоже отказали. "Лежа туда поедешь?", - услышала она от своего лечащего врача.

Часто без санаторно-курортного лечения остаются также дети и взрослые с психоневрологическими диагнозами, включая эпилепсию. Раньше санкур для таких пациентов и вовсе был под запретом: дети и взрослые с эпилепсией, синдромом Дауна и другими ментальными проблемами оказались в одном списке с алкоголиками и людьми с венерическими заболеваниями. Врачи запрещали им санаторное лечение, ссылаясь на устаревшие нормы, принятые, когда не существовало современных лекарств, позволяющих контролировать приступы.

- Мы долго добивались, чтобы санкур стал доступен хотя бы детям, состоящим на учёте в психоневрологическом диспансере. И с 2023 года это стало возможным. Правда, только для детей на динамическом наблюдении, категория Б, - подмечает Евгения Стельвага.

Сейчас общественники пытаются добиться таких же прав для взрослых с инвалидностью, состоящих на учете в ОПНД.

–  Для людей с другими диагнозами, например, с ДЦП, в санаториях есть тренажёры, ванны, грязевые процедуры. А для тех, кто состоит на учёте в ОПНД, вообще не предусмотрена никакая реабилитация. Поэтому хотя бы санкур для них - важная и необходимая мера, – подчёркивает Евгения Стельвага.

Но и у тех, кому санкур положен, есть претензии. Обычно жители павлодарских сел, имеющие инвалидность, едут в "Мойылды". Вот только по приезде их может ждать неприятный сюрприз.

- В лечебном корпусе лифта нет. Когда я была там в последний раз, попасть в лечебную зону на втором этаже было невозможно, гидравлический подъемник в ванной не работал. Молодые парни из соседней деревни заносили нас, взрослых женщин, в ванную на руках. Представляете, какой это дискомфорт? И это ещё за дополнительную плату, - вспоминает Елена Юрченко.

К слову, летом путевки в "Мойылды" инвалидам не дают: только весной и осенью, когда в помещениях холодно.

Без пособий на полгода

Евгения Стельвага - не только общественница, но и мама 25-летнего сына с инвалидностью. Десять лет назад она создала родительское сообщество, чтобы помогать другим семьям. До сих пор одна из частых проблем, с которой обращаются родители, - оформление пособия по уходу за взрослым с ментальными нарушениями. В отличие от детей с сохранным интеллектом, здесь нужно проходить суд по лишению дееспособности, оформлять опеку, собирать справки. Это занимает 4–5 месяцев, и всё это время семья остаётся без выплат.

- Если у ребёнка ментальное заболевание - например, шифр F, как у моего - маме говорят: "Идите в суд, лишайте дееспособности, оформляйте опеку". Процесс занимает месяцы. Всё это время семья живёт без денег. Даже пенсию по инвалидности на ребенка получить нельзя, потому что он недееспособен, а мама еще не опекун. Хорошо, если есть отец и стабильный доход. А если нет и съемная квартира?, - спрашивает Евгения Стельвага.

Выход один - оформить опеку заранее, в 16 лет. Закон позволяет, но мало кто из родителей об этом знает, да и на местах правила часто трактуют не в пользу пациента.

Еще более сложный вопрос - определение группы инвалидности у детей с ментальными нарушениями и ДЦП. Принято считать, что первая группа - это лежачий больной. Но критериев больше, в их числе - способность к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, ориентации в пространстве, контроль поведения. Например, ребенок может ходить, разговаривать, но оказавшись на улице сам никогда не найдет дорогу домой - будет дезориентирован. Именно такую фразу можно увидеть на листовках о без вести пропавших. Другой пример: многие подростки с ментальными нарушениями не контролируя себя, могут ударить младших братьев или сестер. Нужен постоянный присмотр. Однако павлодарские врачи часто смотрят только на один пункт из списка.

Осложняет ситуацию и то, что медэкспертиза проходит онлайн, и отдельные моменты медики упускают из виду - могут не заметить, что их почти взрослый пациент носит памперсы.

- Есть приказ Минздрава, который регулирует присвоение групп инвалидности, но он очень сложный. Родителям лучше его распечатать, и несколько раз перечитать. Кроме того, есть большая разница между городом и сельской местностью - там совсем другие условия. Хотя доступная среда и хорошее качество жизни для семей с инвалидностью должны быть одинаковыми и в столице, и в регионах, - говорит Евгения Стельвага.

Все тянут на себе волонтеры

Родители детей с инвалидностью часто не знают своих прав. Казалось бы, все в курсе, что у одного из родителей ребёнка с инвалидностью не удерживается подоходный налог. Но мало кто знает, что можно меняться между собой. Это удобно, если у одного из родителей сезонная работа. А ещё можно вернуть излишне удержанный налог. Жительнице села Аккулы так вернули 700 тысяч тенге.

Но создать доступную городскую среду и рассказать людям об их правах мало. Нужно чтобы общество относилось к тем, кто отличается от них, дружелюбнее. Простой пример: из павлодарского ТРЦ охранники выгнали парня с ментальными нарушениями. Он пришел в кино с братом, а когда остался без присмотра, засмотрелся на игрушечный меч и показался охранникам странным. В итоге волонтеры нашли парня в три часа ночи где-то на трассе. Или другой случай: отец вел за руку сына с инвалидностью и услышал насмешки от проезжающего водителя. Недалекий мужчина решил пошутить про ориентацию. После этого родители задумались над покупкой специальной цепочки, чтобы ребенок не убегал, но побоялись общественного осуждения.

- Сейчас всю работу по поддержке семей с инвалидностью тянут волонтёры, которые сами находятся в таких же жизненных ситуациях. Годами помогают, консультируют, потому что система не работает, а межведомственное взаимодействие отсутствует, - с сожалением говорит Евгения Стельвага.

И если в Астане за ребенком с синдромом Дауна приедет автобус, отвезет в коррекционную школу, дав маме возможность работать, то павлодарцам о таком приходится только мечтать. Каждый день для них - борьба с чиновниками в попытках доказать: доступная среда важна не только для людей с инвалидностью, но и для пожилых, родителей с маленькими детьми, людей после травм или операций. Однако, пока за каждый поручень, подгузники или подъёмник приходится бороться, говорить о равных возможностях не приходится.

Фото: Александра Григорьева.